Nous vous présentons deux courageux garçons: Lewis Hamilton, quintuple champion du monde de Formule 1 et Kris Zudich, qui combat courageusement une maladie grave. Nous pensons que les fans de la reine du sport automobile et tous ceux qui tiennent leurs poings pour l'Anglais le plus rapide dans la flèche d'argent se joindront à la vente aux enchères et que nous collecterons des fonds supplémentaires pour donner à Kris quelque chose qui nous semble si évident. La vie!
Dix-neuf mois Chris Zudich de Koper, qui est né avec une maladie neuromusculaire, se bat pour sa vie. Il a un soi-disant défaut le gène SMN1, qui forme des protéines pour protéger les motoneurones. Ces derniers traduisent les signaux de la moelle épinière vers les muscles, mais si ces protéines sont déficientes, les neurones meurent.
Cela se manifeste extérieurement par l'enfant a de la difficulté à bouger, à se nourrir, commence plus tard à avoir des difficultés à respirer, enfin, il a besoin de l'aide d'un appareil pour respirer ou meurt par faiblesse. On lui a diagnostiqué la maladie génétique rare SMA, type 1, une atrophie musculaire de la pire forme, à l'âge de neuf semaines. Les prévisions des spécialistes étaient horribles, à savoir qu'il avait 8, au plus 12 mois de vie devant lui.
Pour une mère de 30 ans Oui, Jerak de Koper et de son partenaire, le père du garçon de 26 ans Matteo Zudicha de la province de Trieste, le temps s'est arrêté. "Il est né à 41 semaines, mesurant 60 centimètres et pesant 4245 XNUMX grammes, un beau bébé" en bonne santé "aux cheveux noirs, aux yeux noirs," " Ana nous explique. Des retards de développement ont été remarqués très tôt, car il avait du mal à bouger à trois semaines et à rester immobile à cinq.
À cause de tout cela, Kris a besoin de thérapie génique tout de suite, à savoir médicament zolgensma, qui traite ces patients aux États-Unis. Ceci est une dose unique du médicament la condition est que l'enfant le reçoive avant la deuxième année. Il reste donc très peu de temps, car Kris aura deux ans le 28 janvier. L'Institut d'assurance maladie de la République de Slovénie ne couvre pas les traitements, car ce médicament, qui peut arrêter complètement la maladie, n'est pas (encore) dans le registre européen des médicaments.
Dans l'ensemble, bien sûr, cela s'arrête à l'argent, car une dose du médicament le plus cher de l'histoire, qui est censé non seulement guérir mais guérir l'atrophie musculaire spinale, coûte, comme l'ont rapporté les Américains, 2,5 millions de dollars (2,267.000 $). (Source: Slovenskenovice.si)
Produit total de ventes aux enchères sur le site VMax.si sera transféré directement sur le compte bancaire de l'organisation à la fin de l'enchère par l'acheteur Aide au pouce, avec laquelle nous coopérons également à la coordination de l'enchère elle-même.